De gesloten deur gaat open en we lopen naar binnen. "Hé, Marja. Hoe is het met jou?" Terwijl de vrouw deze woorden uitspreekt, strijkt ze even met haar hand over de piekerige haren van het meisje. Ik zie ze niet, want mijn ogen focussen zich op haar tong. Een dikke lap vlees hangt naar buiten. Tien cm, schat ik en ik griezel. Minuten later zie ik pas haar lachende gezicht. Ze observeert me, zoals ik haar observeer. Ze is duidelijk in haar sas met de nieuwkomer, want ze pakt mijn hand en laat me vol trots haar speelgoed zien.
Ze praat, maar ik versta haar gemompel niet. Ze raakt niet ontmoedigd en neemt me mee naar de andere bewoners in de huiskamer. In een hoek, schommelt een magere uitziende jongen, in een stevige houten stoel. Dikke kettingen hangen aan het plafond. Hij lijkt me niet op te merken en gaat door met wiegen en brommen. Monotone klanken vullen de ruimte. Op de vensterbank zit een meisje naar buiten te staren, in het niets. Ook zij reageert niet.
Dan zie ik Fennie staan. Ik ken haar slechts van een foto. Overigens geldt dit voor de meeste mensen die contact met haar moeder hebben. Ze speelt met een straal water. Haar ogen flitsen even op en neer als ze haar moeder aan ziet komen lopen. Een korte blik van herkenning. Dan gaat ze weer verder. Kleine handjes proberen het stromende water te onderbreken. Al haar ledematen zijn slecht ontwikkeld en ze heeft een klein hoofdje. Twee bossige donkere wenkbrauwen lopen in elkaar over. Het enige sprekende in een voor mij eng, niet alledaags gezicht. Fennie opent haar mond om wat water op te vangen. Terwijl ze dat doet, zie ik een stel puntige tanden. Het lijkt of ik midden in een film van Fellini zit. Fellini, de Italiaanse filmregisseur, die vaak extravagante personages opvoerde, in een fictief decor. Echter deze bewoners spelen geen rol, zij zijn zichzelf.
Twintig minuten later zijn we thuis. Fennie loopt aan de hand van haar moeder mee naar binnen. "Fennie meisje, kom maar." Liefdevol ontfermt de vrouw zich over haar kind. Een jongedame van twintig. Kind blijf je, vooral als je gehandicapt bent. Een roerige middag volgt. Een fractie van een seconde niet goed opletten en de kopjes kletteren op de grond. "Ga, jij maar even op schoot zitten," zegt de vrouw. Ze neemt haar dochter aan haar hand en loopt mijn richting op. Onhandig gaat ze zitten. Beduusd sla ik mijn armen om haar middel. Het spel gaat beginnen. Heen en weer, heen en weer. Het frêle lijfje dreunt tegen me aan. Er komt geen eind aan. Leuk vind ik het niet. En dan gebeurt het. Even let ik niet op. Haar harde schedel slaat achterover, midden in mijn gezicht. Diezelfde middag beland ik bij de dokter omdat mijn lens achter één van mijn ogen is geschoven. Fennie, een jonge vrouw, met gebruiksaanwijzing, heeft me voor een paar dagen ook nog hoofdpijn bezorgd.
Om de zoveel weken belt Fennie's moeder op. "Kom je weer?" vraagt ze hoopvol. "Zaterdag, schikt me beter." "Liever zondag." Ik begrijp de hint, maar laat het niet merken. Wederom trap ik er in? Op zondagen haalt ze haar dochter uit het zorgcentrum op. Met mij erbij heeft ze nog enigszins tijd voor haarzelf. En dat beseft ze maar al te goed. Ze heeft het al moeilijk genoeg, weet ik, want wie zit te wachten op een gehandicapt kind? Moet ik haar dan ook nog teleurstellen? Liever niet. Ik blijk slechts de enige te zijn die de moeite neemt om met haar mee te gaan, naar het zorgcentrum. Een gehandicapt kind is voor anderen slechts ongemak, lijkt het. "Niemand van de familie," zegt ze, "die mijn dochter een kaartje stuurt. Niemand die ooit aan mij vraagt hoe het met mijn dochter is. Niemand die aan haar verjaardag denkt. Niemand die haar opzoekt. Bestaat Fennie eigenlijk wel voor een ander?" Tranen schieten in haar ogen. Verdriet op verdriet.
Fennie, ging pas op tienerleeftijd naar een zorgcentrum. Eerder mocht niet, van moeder. Een moeder die vocht als een leeuwin, vocht voor haar kind en vocht tegen het onbegrip. En vooral vocht ze tegen de pijn. De altijd aanwezige stress, zoals voortdurend op je qui vive zijn, sloopte het lichaam van de vrouw. Alles deed haar pijn, zowel lichamelijk als geestelijk.
"Mag ik je wat vragen?" begon ik aarzelend op een dag. "Heeft Fennie wel een leven? Ze verwondt zichzelf, zit opgesloten in zichzelf. Ze heeft het verstand van een baby. Wat functioneert nog? Dat moet toch vreselijk zijn voor zo'n kind?" Ik kon het niet laten om deze vragen te stellen. Ik koos mijn woorden met zorg en bovendien was ik voor haar geen vreemde meer. "Is ze niet beter af..." "Om dood te zijn?" "Nou ja," zei ik voorzichtig. "Ik weet het ook niet. Jij bent haar moeder..." Gelukkig bleef ze rustig en viel ze me niet aan.
"Nee," zei ze slechts. "Nee." Daarna spraken we er niet meer over. En ik bleef meegaan om haar kind op te halen. Zo leerde ik Fennie en de andere bewoners beter kennen. Zelfs aan de lange tong van Marja, die met een boog naar buiten hing, begon ik te wennen. Ook ik gaf haar - af en toe - een aai over haar bol. Als dank bleef ze dan achter me aanhobbelen, en wachtte voor meer. Ook met de andere bewoners bouwde ik een band op. Het ongewone werd heel gewoon.
Fennie liet me haar wereld zien, leerde me om te gaan met zwaar gehandicapten. En ik bemerkte de lach op haar gezicht die breder werd als haar grote zus haar begroette. De zus die altijd op de tweede plaats kwam. Fennie's gebrom, wat leek op de monotone klanken van de schommelende jongen, wende op den duur. De zelfverwonding, de zere billen als de luiers weer eens niet op tijd verschoond werden, wenden voor haar moeder echter nooit.
Fennie is er niet meer, Fennie die dol was op water. Leidde het water haar misschien af van de ongemakken die haar lichaam teisterden? In een onbewaakt ogenblik, toen de leiding koffie zat te drinken, stapte ze in bad. Ze wilde spelen met het water en draaide de kraan open. De verkeerde. Het stromende hete water smoorde haar kreten. De dood volgde na enkele weken.
Geen zondagse bezoekjes meer, geen Fennie meer op mijn schoot. Maar Fennie, jij leerde mij een levensles. Nu weet ik wel beter, want ook een zwaar gehandicapte, is een waardevol mens. Meisje, bedankt!
Reacties
Tine dank je wel voor je ontroerende verhaal. Ik heb het met spanning zitten lezen Fatastisch dat je zo'n verhaal kunt schrijven.
Richtje, ik zie jouw reactie nu pas. Dank je wel voor je mooie woorden. Een groet van Tine Dorothy
Lieve Tine,
Dank voor je ontroerende verhaal. Het heeft me heel erg geraakt en daarnaast ook aan het denken gezet. Ik hoop dat veel G&W-ers dit lezen en ook al reageren ze niet allemaal, gelezen is en blijft gelezen!
Warme groet,
Hanneke
Dank je Hanneke. Het doet me goed om te weten dat de Goedenwellezers zulke mooie woorden spreken. Dat toont dat niemand van jullie, een koude kikker is. Bedankt! Tine Dorothy
Prachtig verhaal Tine! Zie het voor me zoals het gebeurd is. Ik heb zelf ook wel met gehandicapte kinderen te maken gehad, in het begin zo onwennig, later worden ze je zo dierbaar.
Dan ben ik maar heel erg dankbaar (zeer regelmatig!) voor mijn eigen kerngezonde kinderen.
Jacqie, ook ik mag me gelukkig prijzen met een gezonde zoon en een gezond kleinkind. Goed om daar eens stil bij te staan. Ouders houden veel van een gehandicapt kind, maar het blijft een zorg. Vooral als de ouderen ouder worden. Wie bekommert zich nog om hun kind als ze er zelf niet meer zijn. Een vraag, denk ik, die vele ouders van gehandicapte kinderen wakker houdt. Tine Dorothy
Tine, wat een ontroerend verhaal, en wat in en in triest dat zo,n mooi wezentje zo aan haar eind komt!Want dat is het voor mij, een uniek kind, volmaakt in het onvolmaakt zijn.En dat geld voor al die ..gehandicapte kinderen!Ik zie veel kids met een handicap, lichte en wat zwaardere beperkingen, maar het zijn en blijven voor mij kinderen met een gouden randje!Dat het voor de ouders een ..zorg voor het leven ..is,doet er verder niet toe.Het is hun kind waar ze heel veel van houden,, zij,, voelen de pijn van het onbegrip, de gevoelloze buitenwereld oordeelt meestal cru, totdat er hun zelf iets overkomt.Dan gaan de ogen open, en owee..dan is het huilen.!!.ik spreek nu uit ervaring!Je hebt een .. onbekende wereld van onvolmaaktheid hier geetaleerd. tine, .en dat is een schok , maar ook helaas een waarheid als een koe, die je niet kunt wegstoppen, en dat zou ook niet moeten/hoeven!Maar helaas...het is een harde..IK eerst. wereld!! chapeau voor jou eerlijkheid in deze collum!!
Wendy, dank je wel! En zo waar wat jij schrijft. Groetjes, Tine Dorothy
Mooi geschreven verhaal met herkenbare stukjes over de liefde voor één kind wat altijd kind zal blijven. Mijn beide zussen hebben een kind met beperking en ik heb vaak bewondering gehad hoe zij daar mee om gaan. Een goed verhaal met een duidelijke boodschap.
Groetjes, Jeanny
Dank je Jeanny. Voor de ouders is het een hele zorg, misschien is het wel eens goed dat wij, de buitenstaanders, daar eens stil bij staan. Tine Dorothy
Hi Dorothy.... Ja een echt aangrijpende waarheidsgetrouwen verhaal. Want in werkelijkheid is en gebeurd het ook zo je hebt omschreven. Ik heb het zelf meegemaakt, eerst als kind, later als jong meisje, dus kan me de ik persoon heel goed voorstellen hoe ze zich voelde.
Zo je hebt beschreven dorothy, niet omdat je me vriendin bbent, want daar ben ik altijd eerlijk in, weet je wel he, maar zo aangrijpend, dat je haast voelt erbij te zijn.
lieve groetjes van anne.
Anne, dank je wel! Liefs, Tine Dorothy
Tine, met ontroering en een warm hart je column gelezen.
Voor alle Fennie’s en hun moeders maakte ik eens dit gedicht
Goddelijk kind
Je kopje wat rond
Je oogjes wat scheef
Een stralende glimlach
Dat is wat jij geeft
Je ouders die koos je
Vol van vertrouwen
Wie jij ook bent
Zij zijn het die van je houden
Mensen die niet begrijpen
Soms een oordeel klaar
En jij schenkt je glimlach
Jij bent niet raar
Goddelijk kind
Volmaakt als je bent
Leert mensen houden
Om dat wat jij bent
Een stralende ziel
Een plek in ons midden
Dat God je beschermt
Daar zal ik voor bidden!
Prachtig Minous, en ik blijf er bij, zoals jij gedichtjes maakt is er niemand,,gewoon zo aangrijpend ook.
anne
gewoon mooi,
Lennard
Minous, met dit zeer toepasselijke gedicht zullen vele moeders blij mee zijn. Jij bent toch ook een lieverd. Minous, mijn compliment en bedankt! Liefs, Tine Dorothy
Wát een verhaal....zooo aangrijpend. Zo mooi geschreven, juist die korte zinnen, die aangeven van wie wat waar. De vaart die er in zit, Tine, wat kan jij prachtig schrijven. Mijn complimenten hoor, uit de grond van m'n hart!
Gita, dank je wel! En happy birthday dear Gita, happy birthday to you.
Beste Tine,
Een prachtig verhaal en zet ook aan het denken ... Heel mooi!!! Dank je wel.
groetjes, Meryam
Goed idee, Tine Dorothy, zal ik doen !
Meryam, jij hebt het uit. Nu ik nog. Trouwens mooi dat je het aanraadt, zo kunnen meer leden van Goedenwel het gaan lezen. Een eye opener, als ik jou zo hoor. Kun je het niet aanbevelen op Goedenwel bij de 10 beste boeken? In ieder geval is het educatief en daarom al belangrijk genoeg om het te lezen. Liefs, Tine Dorothy
Ik heb het boek inmiddels uit ... fantastisch boek, echt een aanrader !!! Van het begin tot eind!
Meryam, Raadselkind ken ik niet, maar ik ga het ongetwijfeld lezen. En ik zal het de moeder ook aanbevelen. Dank je! Tine Dorothy
Ja, Tine, ik kan je bericht helemaal onderschrijven. Ik ben nu het boek Raadselkind aan het lezen, ken je dat? Ik herken veel van jouw verhaal in het boek en andrsom. Aangrijpend en wat een eenzaamheid van de moeder die alleen maar van haar kind houdt, een kind wat eigenlijk door "de gewone wereld" (vreselijke betiteling, want wat is in godsnaam nu gewoon en wat afwijkend) volkomen wordt afgewezen. Een moeder die zoekt naar iets van begrip, contact, acceptatie. Het maakt jouw verhaal extra mooi en aangrijpend.
liefs, Meryam
Meryam, dank je. En je zult maar ouders zijn van een zwaargehandicapt kind. Een hele zware opgave. Fennie, was een kind die je eigenlijk geen seconde uit het oog kon verliezen. Zat je net te eten en sloeg ze haar bord van tafel. En in dat frêle lijfje zat nog een hoop kracht. Ze bonkte met haar hoof en haar hele lichaam tegen je op, zodoende knalde ze ook tegen mijn hoofd op. Ze zat toen op mijn schoot met haar rug tegen me aan. Ik had ook eigenlijk een arm ter bescherming tussen haar hoofd en mij moeten houden. Maar ik zat er natuurlijk ook niet iedere dag, dus toch wat minder oplettend. En het gebeurde ook niet op het eiland, maar aan de vaste wal. Voor zo'n zorgcentrum ook vreselijk mee te maken. Niemand doet zo iets bewust. Een drama zowel voor de moeder als het zorgcentrum. Laat ik dit even benadrukken. En Meryam, toen ze klein was, was er nog te weinig hulp van buiten af. Nu wordt dit al wat beter geregeld. En een moeder heeft altijd moeite om een gehandicapt kind te laten gaan, zoals naar een zorgcentrum. Angst dat ze niet goed verzorgd wordt, ligt daar ten grondslag aan. Voor een buitenstaander is het altijd makkelijker te oordelen wat je had moeten doen of niet. Je mag je zelf gelukkig prijzen als je gevrijwaard wordt van deze zorgen. Een lieve groet, Tine Dorothy
Rob, natuurlijk heb ik dit verhaal zelf geschreven, wie zou het anders moeten doen? Elk detail is op waarheid berust. Elke gebeurtenis is ook gebeurt zo als ik het zeg. Alleen heb ik het vanuit mijn eigen gevoel geschreven. Vertel me eens wat elkaar tegenspreekt of onlogisch is? Bedenk dat er tussen het ene of het andere gehandicapte kind een wereld van verschil kan liggen. Ook dat Fennie door het hete water verbrand is en daardoor is overleden, is precies zoals het gegaan is. Er is niet een ding wat niet klopt. Natuurlijk zijn diverse gebeurtenissen in een korte column verwerkt, want je zou er een boek over kunnen schrijven. De kraan van het bad was kapot, Rob. Al langer dan wenselijk was. En ze zaten om de koffie. Ze speelde altijd met water, daardoor is ze naar het bad gelopen. Dit verhaal heeft ook in de kranten gestaan en er is een rechtszaak over geweest. Maar ik heb fictieve namen gebruikt en het zorgcentrum noem ik niet bij naam. En de vrouw is een vriendin van mij. Ik wou het niet te herkenbaar maken. Jij ging zwemmen met gehandicapten. Met deze gehandicapten zou dat onmogelijk zijn geweest. Zwaargehandicapt is heel wat anders dan lichtgehandicapt. En bedenk dat de waarheid soms triester is dan een fictief verhaal. Groetjes, Tine Dorothy
P,S. En Rob ik zou nooit en te nimmer iets van een ander overschrijven, ik ben zelf mans genoeg.
Zeer indrukwekkend!!! Ben je niet doorgegaan met "vorsen" wat een moeder en een kind op deze manier"in leven houdt"?
Geen aanname, of (voor)oordeel maar net zo bezig met het schrijnenede proces van maatschappelijke onvolmaaktheid!
Veel sterkte en blijf "mens onder de mensen", warme groet, Draak
Oh Sorry, Draak dat ik niet eerder antwoordde. Nee, ik ben niet verder gegaan met 'vorsen', zoals jij het noemt. En ik heb ook de uitzending gemist. Misschien kan dat nog op het internet. Ja, ik ben blij dat het reacties oproept, toch zou ik liever wat meer mensen zien die deze column lezen. Waar blijven ze? Tine Dorothy
Hi Tine, dank voor je reactie, maar je geeft geen antwoord op mijn vraag, namelijk ben je niet doorgegaan met "vorsen" naar hoe wij (de samenleving) beter en invoelender om kunnen gaan met kinderen zoals jij ze beschrijft in je colum.
Overigens is het "stuk" EN de reacties al heel wat.
Sylvia Toth gehoord bij P&W over "haar" diagnose en onderzoekscentrum voor kinderen bij het UMC?
Warme groet, Draak
Draak, ik kende moeder goed en wist dat ik die 'vervelende vragen' kon stellen. Voor iemand die zelf geen gehandicapt kind heeft en er ook geen ervaring mee heeft, zie je soms niet de nuances. Je ziet alleen maar de gekke bewegingen, de vreemde gezichten (die vaak bij een bepaald syndroom horen). Als je iemand leert kennen, zie je beter wanneer zo'n kind gelukkig is of niet (op zijn of haar eigen wijze). Ik zag in eerste instantie alleen maar het lijden. Het is sowieso een moeilijke materie. Liefs, Tine Dorothy en bedankt voor je reactie.
Hopi Tinus,
lazemarlullen. Schitterend!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Tine, heb jij dit verhaal geheel zelf geschreven? Ik mis de samenhang van de gebeurtenissen en het geheel lijkt op uit verschillende stukken samengesteld. Ook zijn er dingen die elkaar tegenspreken of onlogisch zijn. Ik heb namelijk ook zeventien jaar zeer regelmatig met gehandicapten omgegaan, zeven jaar één dag in de week met ze gezwommen en het hete water verhaal komt mij in deze contest onwaarschijnlijk voor. Heb je dingen samengevoegd? (Doe ik ook wel eens om het wat boeiender te maken)
Rob, we stappen een zorgcentrum binnen (altijd gesloten deur), ik zie verschillende bewoners o.a. Marja. Pas later zie ik dochter Fennie. Ze speelt met water. We gaan naar huis (naar het huis van moeder). Ze zit bij me op schoot, etc. Moeder vraagt verschillende keren of ik kom, etc. Rob, ik zie niets onlogisch.
Rob, waarom laat je het prachtige verhaal niet gewoon het verhaal van Tine zijn? Het is een column, geen journalistiek verslag ergens van.
Ik denk dat 7 jaar ervaring in zwemmen met gehandicapten niet automatisch wil zeggen dat je kunt oordelen over het ja of nee waar zijn van een verhaal over een heet bad. In welke context dan ook. Het gaat allebei over warm water, maar dat is ook de enige overeenkomst, lijkt mij.